ÖZET

Amaç:

Bu çalışma glutarik asidüri tip 1 tanısıyla izlenen bir çocuğun tedavi almasının çocuk ve ailenin sağlıkla ilişkili yaşam kalitesine olan etkilerini derinlemesine görüşmelerle incelemek amacıyla yapılmıştır.

Yöntem:

Çalışma Almanya’da bir üniversite hastanesinin pediatrik metabolizma bölümünde temel nitel araştırma deseninde yapılmıştır. Çalışmanın dahil edilme kriterleri 1) glutarik asidüri tip 1 tanısıyla izlenen ve lizinden kısıtlı (ve triptofan) diyet alan 2) ve 10-25 yaş arasında başka sağlıklı kardeşleri olan çocuk 3) çalışmaya katılmayı kabul eden ailedir. Araştırma, çalışmanın kriterlerine uyan Glutarik asidüri tip-1 tanısıyla izlenen bir çocuk ve ailesiyle (n=4) biyopsikososyal-spiritüel model çerçevesinde gerçekleştirilmiştir. Toplamda 10 görüşme yapılmıştır. Görüşme kayıtları metin haline getirilmiştir ve analiz edilmiştir.

Bulgular:

Çalışmada modele göre 4 temel alan ve 11 tema belirlenmiştir. Hastalığın fiziksel etkileri, tedavinin pozitif etkileri ve sınırlılıkları biyolojik alanda yer alan temalardır. Psikolojik alanda hastalığa yönelik psikolojik tepkiler, başetme stratejileri, gelecek kaygıları ve tedavi sürecine uyum temaları yer almıştır. Sosyal etkiler alanı aile içi iletişim-etkileşim ve çevre ile iletişim-etkileşim temalarını açıklamaktadır. Spiritüel alanda ise yaşamın anlamı ve amacı ve inanç-değerler olmak üzere iki alt tema yer almıştır.

Sonuç:

Glutarik asidüri tip 1 hastalığıyla yaşamanın ve alınan tedavinin çocuk ve ailenin yaşam kalitesi üzerine çok yönlü etkileri olduğu belirlenmiştir.